Poniższy opis zaleceń dotyczących wsparcia, którego potrzebują chorzy w różnych fazach ich choroby dotyczy zjawiska, jakim jest choroba nowotworowa. Z powodzeniem jednak odnoszą się one do potrzeb osób, które zmagają się z postępującymi postaciami innych schorzeń[1].
Etap diagnozy ciężkiej choroby – to dla chorego etap szoku, wstrząsu i niedowierzania. Targają nim skrajne i gwałtowne emocje: żal, rozgoryczenie, wściekłość, samotność w związku. Twoim zadaniem jest fizyczna obecność, budowanie i podtrzymywanie nadziei, pomoc w AKCEPTACJI sytuacji choroby i mobilizacji sił do podjęcia leczenia. To prawdziwy sprawdzian dla Waszego związku. Spraw, by partner czuł Twoją miłość. Ważnym czynnikiem jest CZAS, jakiego oboje potrzebujecie, aby pogodzić się z losem i zebrać informacje na temat choroby i jej leczenia.
Etap leczenia – niezależnie od jego formy, niezwykle ważna jest empatia w związku, podtrzymywanie emocji pozytywnych i optymistycznego nastawienia odnośnie efektów leczenia. Niekiedy, zwłaszcza, gdy w grę wchodzi choroba nowotworowa, leczenie może być okaleczające lub nieść ze sobą wiele skutków ubocznych. Wtedy dużego znaczenia nabierają takie formy emocjonalnego wsparcia, jak akceptacja fizyczności partnera i zapewnianie o jego dalszej atrakcyjności seksualnej. Ważne również jest łagodzenie dolegliwości wynikających z choroby i leczenia.
Etap remisji – to sytuacja, w której postęp choroby został zahamowany i mamy do czynienia z wyleczeniem. Choć nie dzieje się nic złego, partner może doświadczać lęku i poczucie zagrożenia spowodowanego perspektywą możliwości nawrotu choroby. Doświadczenia tego rodzaju nazywamy „efektem miecza Demoklesa”. Warto wiedzieć, czy myśli partnera nie krążą wokół choroby, czy nie żyje on w napięciu spowodowanym strachem przed nią. Najlepszym lekarstwem na takie czarne myśli jest szczera i otwarta rozmowa, by umieć się komunikować i wyrażać uczucia.
Etap nawrotu choroby– specjaliści podkreślają, że jest to etap najtrudniejszy dla chorego, jeszcze gorszy niż etap otrzymania informacji o chorobie. Wiadomość, iż mimo przebytego leczenia, choroba partnera powraca jest druzgocąca. Wspierająca obecność partnera, przy którym można się wypłakać, wyżalić, wyrzucić z siebie gniew, bunt lub pretensje, spełnia bardzo ważną rolę terapeutyczną, pozwala szybciej oraz łatwiej odzyskać równowagę i podjąć dalszą walkę o życie i zdrowie.
Zdarza się, że mimo wysiłków, choroba nowotworowa jest niemożliwa do pokonania. Są to doświadczenia egzystencjalne niesamowicie trudne i bolesne. Samotność, która towarzyszy choremu i uczucie, że nikt nie rozumie tego, co przeżywa są niemożliwe do opisania. Bycie z drugą osobą na dobre i złe wymaga czasami pomocy w przejściu na tę drugą stronę. Dzieje się tak w terminalnej fazie choroby.
Etap terminalny- to końcowa faza życia nieuleczalnie chorego pacjenta, gdy w sposób nie budzący wątpliwości można przewidzieć, że śmierć nastąpi w ciągu najbliższych dni. To okres najtrudniejszy dla bliskich chorego. Mogą przerażać Cię dolegliwości partnera (ból, duszności, majaczenie, inne zmiany zachowania), budzić lęk, trwogę i poczucie bezradności. Mogą Cię również przytłaczać obowiązki związane z pielęgnacją umierającego partnera. Grozę budzi perspektywa jego rychłej śmierci. Niestety nie sposób uniknąć cierpienia. Należy pozwolić sobie na te uczucia.
Zapewnij choremu partnerowi cieszę i spokój. Często w tych ostatnich dniach wokół chorego gromadzi się rodzina i bliscy. Niech będzie to jednak spokojna, wspierając i nie narzucająca obecność – wspólna modlitwa w przypadku osób wierzących, czy też trwanie w jednoczącej ciszy i zadumie.
To, co możesz zrobić dla partnera, to opanowanie jego BÓLU. Musisz zdawać sobie sprawę, że leki przeciwbólowe należy podawać do samego końca, nawet wtedy, gdy chory jest nieprzytomny. Walka z bólem jest kluczowym elementem wszelkich medycznych działań w fazie terminalnej. Podawaj więc do końca środki przeciwbólowe, zgodnie z lekarskimi zaleceniami. W żadnym wypadku nie mów partnerowi, że cierpienie uszlachetnia.
Żywienie nie jest teraz lekarstwem. Chory NIE JEST W STANIE spożywać dużej ilości posiłków, niejednokrotnie je tyle, ile niemowlę. To normalne i nie należy z tym walczyć.
Jeżeli partner jest osobą wierzącą, teraz jest moment na wezwanie księdza i sakrament namaszczenia.
Zmysł dotyku funkcjonuje najdłużej ze wszystkich zmysłów, a jednym z najczulszych miejsc są DŁONIE, zwłaszcza ich części wewnętrzne. Możesz trzymać ukochanego za rękę, włożyć swoją dłoń w jego dłoń i w ten sposób trwać przy nim do samego końca. Jedną z najtrudniejszych rzeczy, ale bardzo potrzebną choremu jest to, abyś po prostu czuwając przy nim POZWOLIŁ MU ODEJŚĆ.
Jak zrozumieć partnera? Przede wszystkim, rozmawiaj – rozmowa stanowi dla chorego nie tylko prostą wymianę informacji, to okazja do obniżenia napięcia emocjonalnego, możliwość poczucia ulgi, wygadania się. To także sposobność do przeanalizowania problemów związanych z chorobą, okazja do tworzenia planów, podjęcia decyzji. Chorzy często potrzebują rozmów na temat przyszłości, o tym, co stanie się, kiedy choroba się pogłębi, jeszcze bardziej odbierając choremu sprawność. Zastanawiają się również, co się stanie po ich śmierci. Nie bój się tych rozmów. Konfrontacja z ewentualną niepomyślną przyszłością i zaplanowanie strategii zaradczych może przynieść partnerowi wiele spokoju i wpłynąć pozytywnie na poziom nadziei i poczucia bezpieczeństwa.
W tym aspekcie również bardzo ważna jest ostrożność i wychodzenie naprzeciw potrzebom osoby chorej. To ona powinna decydować o zakresie penetracji tematów trudnych, dotyczących choroby i jej skutków. Zdarza się, że chory nie chce rozmawiać o chorobie. Fakt ten również należy uszanować, choć rozmowa o niej i związane z tym wyładowanie emocji działa prozdrowotnie. Zachęcajmy więc do mówienia, ale ostrożnie.
Słuchaj – uważne słuchanie pomaga podążać za potrzebami osoby chorej. Przynosi również tak ważne ZROZUMIENIE sytuacji, w której znalazł się partner oraz ograniczenie możliwości wystąpienia konfliktów.
Bądź cierpliwy i tolerancyjny, szukaj klucza do tego, jak zrozumieć partnera– choroba i związane z nią skutki powodują, że ukochanym targają różnego rodzaju emocje – lęk, przygnębienie, smutek, strach, złość, rozdrażnienie itp. Huśtawka uczuć i emocji jest w jego stanie czymś naturalnym. W sposób oczywisty może to prowadzić do różnego rodzaju pretensji i konfliktów. Dlatego też musisz mieć sporo cierpliwości i tolerancji dla partnera. Miej na względzie to, że ukochany zmaga się z trudnościami wynikającymi z sytuacji choroby. Skoro Tobie nie jest łatwo, tym bardziej trudne są doświadczenia i przeżycia chorego.
Dbajcie o zdrowie– jeśli ukochany ma zaleconą określoną dietę, możesz razem z nim zmienić nawyki żywieniowe. Jeżeli partner musi rozstać się z nałogiem np. tytoniowym, Ty również, jeżeli palisz, postaraj się rzucić palenie. Możecie wtedy wspierać się wzajemnie, a ukochany poczuje, że ma prawdziwego sojusznika w walce z chorobą.
Wspieranie i pomoc choremu partnerowi często jest obciążające dla bliskich. Oni również na swój sposób przeżywają sytuację choroby osoby bliskiej i borykają się z wieloma przykrymi emocjami. Często je tłumią, aby nie obarczać nimi chorego. Należy pamiętać jednak, ze i oni mają prawo do odreagowania i przerwy. Jeżeli na co dzień poświęcasz się bez reszty choremu partnerowi, zatroszcz się o siebie, zadbaj o chwile wyłącznie dla siebie. Nie wahaj się poprosić o pomoc innych członków rodziny i znajomych o wsparcie w sytuacji dla was trudnej. Idź na spacer, weź odprężającą kąpiel, poczytaj gazetę. Pozwól sobie na odrobinę wypoczynku.
Korzystaj z pomocy – w wielu ośrodkach oferowane jest wsparcie psychologiczne specjalistów dla chorych i ich rodzin. Warto poszukać informacji, gdzie można uzyskać pomoc i skorzystać z niej. W ten sposób łatwiej przewidywać pojawiające się trudności i stawiać im czoła.
Życzymy dużo sił i mądrości oraz powodzenia w każdym dniu ciężkiego zmagania się chorobą. Niech miłość przyświeca wam na każdym etapie tej trudnej drogi!
Literatura:
1.K. de Walden-Gałuszko,Psychoonkologia, Kraków 2000
2.K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.),Jakość życia w chorobie nowotworowej, Gdańsk 1994
3.Stawić czoła chorobie– wywiad z prof. dr hab. med. Krystyną de Walden-Gałuszko z Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Głos Pomorza – Słupsk 2012-06-09