Związek a ciężka choroba | Choroba partnera - jak sobie z nią radzić?

Choroba przewlekła partnera

Nie bez powodu w przysiędze małżeńskiej odnajdziemy słowa „w zdrowiu i chorobie”. Trudno uwierzyć, jak bardzo słowa te przystają do codziennej rzeczywistości wielu par. Nie chorujemy bowiem sami – nawet jeśli jedno ze stron jest chore, w pewnym sensie choruje również jego partner i cała rodzina. Choroba nowotworowa partnera powoduje, że stają się oni niejako uczestnikami codziennego zmagania się z chorobą członka rodziny. W ten sposób pośrednio także na nich choroba odciska swoje piętno. Często uwaga rodziny i znajomych kieruje się oczywiście nie bez przyczyny, na cierpieniu chorego, wtedy partner, który dźwiga tę trudną sytuację, czuje się osamotniony, ma wrażenie, że bliscy zapominają jak trudne jest odnalezienie się w tej sytuacji, wówczas partnerzy chorych mają do dyspozycji portale internetowe, które zrzeszają osoby znajdujące się na podobnym etapie życia.

Partnerzy chorych wzajemnie się wspierają

Ciężka choroba i jej cechy

Ciężka choroba, choroba przewlekła - to choroba o określonych cechach [1]:

• długotrwałość;

• burzliwy przebieg z możliwością gwałtownego pogorszenia się, nawrotu, z niepewnym rokowaniem;

• konieczność pobytu (pobytów) w szpitalu;

• konieczność systematycznych badań kontrolnych;

• cierpienie fizyczne i psychiczne związane z chorobą i sposobem leczenia;

• inwazyjność leczenia – biopsje, kroplówki;

• niesprawność – obniżenie sprawności fizycznej, zmiana wyglądu, uzależnienie od aparatury medycznej, uciążliwości (nadmierna potliwość, niekontrolowanie czynności biologicznych)

Trudności dla związku będące wynikiem choroby

Wymienione wyżej cechy, jakie niesie ze sobą choroba przewlekła, unaoczniają zmiany i konsekwencje, które muszą zachodzić zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej chorej osoby i jej bliskich. Choroba partnera wiąże się z następującymi trudnościami dla związku[1,3]:

Komunikacja - trudności w skutecznym porozumiewaniu się powodowane mogą być brakiem szczerej i otwartej postawy chorego i jego partnera oraz trudnymi emocjami, które występują u każdej z osób w związku z sytuacją choroby. Użytkownicy portali internetowych dla partnerów chorych, zauważają jak trudno jest się komunikować i wyrażać uczucia w tak trudnych chwilach.

Organizacja czasu -mogą pojawić się przeszkody w zgraniu dotychczasowego rozkładu dnia pary z ograniczeniami czasowymi, jakie niesie konieczność leczenia. Może wystąpić konieczność przeformułowania krótko i długoterminowych celów i planów życiowych partnerów.

Zmiana nawyków - choroba przewlekła niejednokrotnie wiąże się z ograniczeniem możliwości wykonywania pewnych aktywności (np. fizycznej) bądź wywiera nacisk na zmianę pewnych zachowań (np. konieczność stosowania diety). Źródłem konfliktów często staje się także konieczność zamiany ról i obowiązków (np. mężczyzna musi przejąć część obowiązków domowych).

Niewłaściwa postawa - zwłaszcza groźne są postawy, w którym partner chorego daje do zrozumienia, iż „wie lepiej”, jak pomóc, jest nadopiekuńczy, bądź lekceważy jego potrzeby.

Seksualność - choroba może w różnym stopniu zaburzać życie seksualne partnerów.

Wartości – dotychczas ważne dla obojga partnerów wartości muszą zostać przeformułowane i zejść na dalszy plan (np. praca, pieniądze, kariera).

Luki w wiedzy – niejednokrotnie ciężka choroba zmusza do zdobycia specjalistycznej wiedzy na jej temat, jej brak może bardzo negatywnie wpływać na codzienne relacje i powodować konflikty.

Problemy finansowe – choroba może w różnym stopniu ograniczać lub hamować możliwość zarobkowania zarówno przez osobę dotkniętą chorobą, jak i opiekującym się nią partnerem. Może dojść do zagrożenia związanego z codziennym bytowaniem partnerów.

Aby skutecznie pomagać należy się skupić na POTRZEBACH chorego. Ponoć miłość przedłuża życie, dlatego warto okazywać choremu partnerowi dużo tego uczucia, by nabrał siły i chęci do walki z chorobą, być niezwykle empatycznym oraz wrażliwym. Nasze wsparcie nie może być nachalne, obciążające dla chorego, nie może również być zbyt małe. Poziom wsparcia powinien być zatem adekwatny do potrzeb.

Jak pomóc choremu partnerowi?

Wsparcie fizyczne, instrumentalne. Wsparcie tego rodzaju dotyczy organizacji codziennego życia chorego i jego funkcjonowania w nim. Pomocą dla partnera w tym zakresie będzie:

Umożliwienie leczenia – pomoc w dotarciu do specjalisty, umożliwienie przeprowadzenia niezbędnych badań i odbiór ich wyników, pomoc w trakcie pobytu w szpitalu (przynoszenie żywności i napojów, środków higieny osobistej, ubrań itp.), pomoc w codziennej realizacji zaleceń lekarskich np. dotyczących diety, zażywania lekarstw.

Kontakt z lekarzem prowadzącym – systematyczne gromadzenie informacji i dokumentacji na temat stanu zdrowia partnera.

Dbałość o mieszkanie – wsparcie w tym zakresie może wyrażać się dbałością o porządek w domu, przyrządzanie posiłków, robienie zakupów.

Pomoc w pielęgnacji i zaspokajaniu potrzeb fizjologicznych - niejednokrotnie jest to zadanie niełatwe, krępujące dla obu stron. Wymaga delikatności, dyskrecji, akceptacji fizyczności osoby chorej. Wstyd, czy zażenowanie, które może wystąpić podczas tego rodzaju zabiegów jest czymś naturalnym, z czym można się uporać.

Zarządzanie finansami – opłacanie czynszu, rachunków, wydatków związanych z leczeniem, zakupem lekarstw.

Załatwianie spraw urzędowych – reprezentowanie partnera w urzędach, instytucjach. Niejednokrotnie konieczne, bądź wygodne może być korzystanie z takich rozwiązań prawnych jak pełnomocnictwo (upoważnienie)-sporządzone na piśmie, opatrzone własnoręcznym podpisem chorego partnera - bądź ubezwłasnowolnienie całkowite lub częściowe (decyzję wydaje sąd, pozwala ono na podejmowanie decyzji dotyczących chorego kierując się jego interesem, które nie wymaga jego zgody i obecności).

Przepisy dotyczące ubezwłasnowolnienia znajdziemy w Kodeksie rodzinnym i opiekuńczym, w przypadku pełnomocnictwa stosuje się odpowiednio przepisy Kodeksu cywilnego

Wsparcie psychiczne dla chorego

Zapewniaj, że kochasz – choroba partnera to prawdziwy sprawdzian dla Ciebie. Właśnie teraz, możesz okazać swoją miłość w całej pełni, poświęcić się dla ukochanego i zapewnić o swoim oddaniu, zapewnić mu wsparcie psychiczne. Podkreślaj, że kochasz partnera i że jesteś cały czas obok.

Bądź zawsze gotowy – poinformuj partnera, że jesteś do jego dyspozycji i chętnie udzielisz mu pomocy. Pytaj, czego partner potrzebuje, proponuj swoją pomoc. Zapewnienie o tym, że zawsze jesteś blisko daje choremu poczucie bezpieczeństwa. Nie bądź jednak natarczywy, nadopiekuńczy, ponieważ może to zaniżać samoocenę partnera – może on poczuć, że traktujesz go jako niesprawnego czy też nieudolnego. Pomagaj stosownie do jego potrzeb i wymagań.

Wyręczaj, zastępuj w roli – choroba może ograniczać fizyczne i intelektualne zasoby potrzebne do realizacji celów i zadań życiowych. Dlatego, jeśli jest to możliwe (i konieczne!) staraj się zastąpić lub pomóc ukochanemu w jego obowiązkach. Nie rób tego jednak na siłę – jeżeli chory chce i może być samodzielny, praca i normalne pełnienie ról może mu tylko pomóc.

Gromadź wiedzę na temat choroby i stanu partnera – będziesz osobą kompetentną w udzielaniu pomocy, będziesz mógł przewidywać rozwój sytuacji. Ponadto będziesz w stanie udzielić wsparcia informacyjnego partnerowi. Przeglądaj czasopisma, strony internetowe, literaturę na temat choroby, rozmawiaj z lekarzami. To pomoże i Tobie i partnerowi.

Literatura:

1.K. de Walden-Gałuszko,Psychoonkologia, Kraków 2000

2.K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.),Jakość życia w chorobie nowotworowej, Gdańsk 1994